En bok som berör

Min svägerska fick tvillingar fem månader efter oss. De var så små och så skrynkliga. Allt verkade bra i början. Men sen blev de sjuka. Det visade sig att de bar på en ovanlig genetisk sjukdom med det märkliga namnet alfa-1 antitrypsinbrist. Båda två. Och de blev sämre och sämre. Så små och så väldigt sjuka. Dödssjuka. Till slut tvingades de genomgå en levertransplantation. Båda två. Först den ena sen den andra. Inte ens ett år fyllda. Vilken tuff start i livet.

Jag är så imponerad av Johanna och Johan, pojkarnas föräldrar. De var så starka under den här tiden. Det måste de ju vara. Samtidigt skämdes jag nästan där vi satt med våra tjocka och välmående barn. Och hade mage att beklaga oss om de var förkylda samtidigt...eller skrek på nätterna... Johanna skrev dagbok under den här tiden. Sina tankar har hon sammanställt i en bok som heter: 'Menar du att dom kan dö?' Det är en stark och gripande berättelse, men också full av ljusglimtar och hopp.

"Jag väcks av en ilsken ringsignal. Tittar på klockan. 06.10. Vem är det som ringer så tidigt?
– Hej det är Johanna, svarar jag.
– Gomorron.
Johans röst. Det snör ihop sig i magen. Oron för hemska nyheter finns i mig hela tiden.
– Har det hänt något?
– Ja.
Nej, jag orkar inte... Snälla... Jag ser det stora svarta hålet öppna sig.
– Isak log mot mig!
– Va, vad sa du?
– Isak log. Två gånger!!"

Jag gråter alltid när jag läser det där stycket. Att se sina barn så svårt sjuka. Hjälplösheten när man lämnar sitt barn för en 13 timmar lång operation. Att inte veta om ens barn överlever. Att inte kunna lindra smärtan. Att inte kunna trösta. Att inte ens veta hur mycket det lilla lilla barnet förstår. Åh, nu gråter jag igen.

Johannas bok kan man beställa via http://www.books-on-demand.com/

Johanna tjänar inga pengar på boken. Hon har låtit trycka upp den på egen bekostnad. Förhoppningsvis får hon in så mycket att det täcker utgifterna. Och ev överskott går till leverföreningen. Och så är det ju jag som har gjort omslaget. Bara en sån sak. Köp den! Läs den!